Vammaiset markkinatalouden pyörteissä

                      

Pertti Kurikan nimipäivät –yhtyeen Sami Helle ja Kari Aalto tekivät näyttävän työn Ei kilpailutukselle –kansalaisaloitteellaan.  He nostivat esille itselleen läheisen ihmisoikeusnäkökulman: kilpailutus ei ole se tapa, jolla kehitysvammaisten tarvitsemat palvelut voidaan tyydyttävästi turvata. Kampanja osaltaan paljasti sosiaalipolitiikkaan tunkeutuneen yltiöpäisen markkinahengen ja sen vahingollisuuden ihmisen kannalta.  Esimerkiksi olemme jääneet Euroopan Unionissa kaksin brittien kanssa kilpailuttamaan sosiaalista asumista.

Samin ja Karin aloitetta pidetään oikeutetusti rohkeana. Tosin kaikki vammaisjärjestöt ovat jo pitkään olleet kilpailuttamisen vastaisella kannalla. Niille toivon lisää rohkeutta ja profiilin nostoa yhteisen tavoitteen puolesta. Ja laajemminkin. Vanhukset sekä mielenterveys- ja päihdekuntoutujat jakavat vastaavat ongelmat.

Sote-uudistus – vain yksityistämisen tähden?

Mitä uusi hankintalaki ja sote-uudistus tuo vammaisille? Sote-uudistuksella ei ole virallisia sisällöllisiä tavoitteita, esimerkiksi koko väestön terveyserojen kaventaminen voisi sellainen olla. Sen sijaan Jouni J. Särkijärvi on raottanut ovea hallituksen ja ilmeisesti opposition pääosan tahtotilaan kirjoituksellaan Soten askelmerkkejä. (17.4.2014 Uusi Suomi). Sen mukaan kaikki terveys- ja sosiaalipalvelut kilpailutetaan ja yksityistetään poikkeuksena vain virkavastuulla hoidettavat tehtävät. Kolmannen sektorin toimijoita ei enää tarvita.

Vammaistoimijoiden ja kaikkien kilpailuttamisen haitoista tietoisten on syytä irtisanoutua Särkijärven askelmerkeistä. Ne ovat kansainvälisen hoivabisneksen lobbausta nykyistä huonomman hankintalain puolesta.

Laitosasumisen purkaminen ei tarkoita vain seiniä

Meneillään on suuria, nimenomaan vammaisia koskevia hankkeita, kuten laitosasumisen purkaminen, vammaislakien yhdistäminen, itsemääräämisoikeutta säätävä lakihanke ja YK:n vammaissopimuksen ratifiointi.  Vammaisille on rakennettu laitosasumista korvaavia asumisyksiköitä. Toteutuuko niissä ihmisarvoisempi asuminen? Jos uud8iuuuuuuuuuuessa yksikössä asuu yli 5 asukasta, tulevat laitosmaiset piirteet esiin. Onko tapahtunut muutosta parempaan, jos asukas ei voi osallistua kykyjensä mukaan arkisiin askareisiin, kuten ruoanlaittoon, jos päivät kuluvat ilman työtä tai harrastuksia, jos henkilökunnan pysyvyys, määrä tai ammattitaito ei ole riittävä, jos omaa ohjaajaa ei ole. On käytävä julkinen keskustelu laitosta paremman asumisen kriteereistä. Kunnat ja tuleva sote-hallinto on saatava sulkemaan pois laitosmaiset piirteet, mikä ei kilpailuttamalla onnistu.

Lainsäädännössä ihmisoikeudet etusijalle

Kehitysvammalain §42 ei ole saanut ansaitsemaansa huomiota keskustelussa käynnissä olevista lakihankkeista. Tuo lainsäädäntömme vuodesta 1977 voimassa ollut häpeäpilkku on ollut suurin este YK:n vammaissopimuksen ratifioinnille. Liian vähäistä keskustelua ja ymmärrystä osoittaa se, että laitoskulttuurin puoltajat sanovat tulleensa hyvin toimeen ko. lain kanssa. Vammaistutkimuksen akateemisiakin resursseja hyödyntäen on syytä selvittää ko. lain negatiiviset vaikutukset kehitysvammahuoltoon. Todennäköisesti on tapahtunut, mm. lääkkeiden avulla, henkilökohtaisen  tuen, henkilökunnan laadun ja määrän, palveluasumisen laadun sekä kehitysvammalääketieteen kehittämisen laiminlyöntejä. Uuteen lainsäädäntöön on tulossa mielenterveyshoidossa käytössä olevien pakkohoitokäytänteiden laajentaminen kehitysvammaisiin. On varmistettava, ettei uudella lainsäädännöllä pyritä vanhan lain §42 mahdollistamiin taloudellisiin säästöihin kehitysvammaisten kustannuksella. 

Kirjoitus on julkaistu Uusi Invalidi -lehdessä 2/2014    

Puheenvuoroni ylilääkinnästä Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkoston edustajana ja vammaisen omaisena 22.11.2012 seminaarissa


"Kehitysvammaisten ja autismin kirjoon kuuluvien henkilöiden psykiatriset ja neuropsykiatriset palvelut"

http://vammaispalveluhanke.eteva.fi/101#.ULGn0GfF0it

Ylilääkitys – vaiettu ongelma on otettava puheeksi

Neljä tyypillistä esimerkkiä ylilääkityksestä

Omainen kohtaa ylilääkityksen esimerkiksi viedessään kehitysvammaisensa intervallille Rinnekotiin kymmenen muun täysin autettavan joukko yhden hoitajan hoidettavaksi. Ilman lääkkeiden myötävaikutusta hoito ei onnistu. Kunnat ostavat palvelun edullisesti.

Kouvolassa Kuusaan kuntoutuskeskuksessa vallitsi pari vuotta sitten erityisen lääkemyönteinen kulttuuri. Autistiselle kehitysvammaiselle nuorelle aloitettiin kyseenalainen klotsapiini-lääkitys, mikä edellyttää muun lääkityksen alasajoa. Äkisti huonontuneiden veriarvojen vuoksi vasta aloitettu klotsapiini jouduttiin ajamaan nopeasti alas, jolloin alkoivat kouristelut, mikä johti sairaalaan. Nuorella ei ole epilepsiaa. Sairaalassa häntä hoitaneet virolaiset ja venäläiset lääkärit, jotka ovat tottuneet koviin lääkityksiin, ihmettelivät edelleen päällä olevaa runsasta lääkekoktailia.

Minulla on perhekohtainen kokemus Rinnekodista. Alaikäiselle annettiin EEG-tutkimuksen esilääkkeenä kloraalihydraattia vanhemmille kertomatta. Kloraalihydraattia käytetään myös rauhoittamistarkoitukseen väkisin juottamalla.

Vammaisten palveluasumisessa käytöshäiriöt hoidetaan liian usein lääkkeillä, vaikka tiedetään syyn olevan ympäristössä ja kommunikaation puutteissa.


Mitä ylilääkintä on ja mistä johtuu?

Maallikkona määrittelen ylilääkityksen eli kemiallisen kaltoin kohtelun henkilön lääkitsemisenä tilanteessa, jossa muilla menetelmillä ja vähemmällä lääkitsemisellä päästäisiin asiakkaan kannalta samoihin tai parempiin tuloksiin.

Edelleen maallikkona näen kehitysvammaisten ja autistien ylilääkitykseen tärkeimpinä syinä kustannusten minimoimisen, jolloin euro toimii hoidollisena ja lääketieteellisenä konsulttina, sekä kehitysvammalääketieteen vaatimattoman tason. Kolmantena tekijänä on lääketeollisuuden vaikutus. Kehitysvammalain §42, se lainsääntömme häpeäpilkku, on antanut tilaa huonoille käytännöille.


Mitä olisi tehtävä?

Jos ylilääkitys koetaan ongelmaksi, täytyy pohtia, miten sitä voitaisiin vähentää. Kunnille on kerrottava, että ostamalla halpaa, saatatte ostaa hoidon asemesta pelkkää lääkintää. Tätä viestiä ei kuitenkaan oteta kunnissa vakavasti, koska kehitysvamma-alaa edustavat tahot eivät tunnusta ylilääkinnän olemassaoloa saatikka sen haittoja. Tästä tilanteesta on päästävä eroon mm. avoimen kansalaiskeskustelun avulla.

Ihmisoikeudet vammaisten arkeen –verkosto tapasi kansanedustaja Aila Paloniemen alkusyksystä. Paloniemi tiesi kehitysvammalääketieteen tilasta puhutun akateemisissa päättävissä elimissä. Hänen mukaansa siellä ei ole nähty tarvetta panostaa kehitysvamma-alan koulutukseen. Oma käsitykseni on, että koulutuksen kehittämistarvetta ei tunneta, koska kentältä tulee viesti, että hyvin menee.


YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin viivästyminen

Vuosikausia viivästyneeseen ratifiointiin en ole kuullut yhtään asiallista syytä. Väitän, että viivästymisen syy on kehitysvammalain §42 ja sen varjossa muotoutuneet huonot, mutta halvat hoitotavat, mm. ylilääkintä. §42 on luovuttava ennen ratifiointia, mutta halvoista hoitotavoista ei haluttaisi luopua. Ratkaisuksi on esitetty laillisten pakkokeinojen laajentamista koskemaan kehitysvammaisia. Mielestäni tätä nykyisten käytäntöjen sementointia ei voi hyväksyä, vaan uusien lakien on tuettava pyrkimystä parempien hoitotapojen kehittämiseen.

Lopuksi

Julkisuudessa esitetyt kielteiset kannanotot ihmisarvosta tai ns. alempiarvoisesta aineksesta ovat yleistyneet. Ne tuntuvat uhkaavilta ja viittaavat vammaisasioissa paljon läheisempään menneisyyteen kuin yleisesti yhteiskunnassa. Tämänkin vuoksi meidän on parannettava alan keskinäistä yhteistyötä ottamalla huomioon mm. ylilääkintää koskevat tosiasiat. Omaiset ovat valmiita antamaan tähän oman panoksensa.

25.11.2012

Terveet ja sairaat, rikkaat ja köyhät Helsingin Sanomien pääkirjoituspalstalla

Suuri mielipidevaikuttaja, Helsingin Sanomat, kirjoittaa usein liikuttavan vilpittömäsi sosiaalisista ongelmista Suomessa. Lehden hegemonisesta asemasta mediakentässä seuraa monenlaista. Huomaan usein hesarin empatialla olevan petolliset seuraukset: se tuottaa hyvät fiilikset, lamauttavan hyvät. Koska Sanoma Oyj näkee ongelman samoin kuin minä, se varmasti hoituu ilman minun, pienen ihmisen, ponnistelujakin. Ja annas olla, jos joku toveri saa hyvän kirjoituksen hesariin; silloin ajattelen: pakkohan niiden on lasitalossakin alkaa ymmärtää, että kommunismissa on ideaa. Vaan kun ei ole pakko, vielä.

Moniarvoisen näköistä tiedonvälitystä arvioitaessa pitää muistaa, kenellä on hegemonia. Onneksi päätoimittaja Mikael Pentikäinen kirjaa joskus ajatuksensa ilman kuorrutusta, kuten 4.9.2011 pääkirjoituksessa:

”Vastuullinen hallitus olisi tässä tilanteessa nostanut yleistä arvonlisäveroprosenttia ja lykännyt esimerkiksi perusturvan korotuksia. Perusturvaa pitää olla, mutta sen korotuksiin ei valitettavasti nyt olisi varaa”

12.12.2011 Pentikäinen julkaisi pääkirjoituksen Terveyseroista on tullut uusi luokkajako. Alimman ja ylimmän tuloviidenneksen eliniän ero on kasvanut 12,5 vuoteen. Asiaa setviessään hän vaikenee keskeisestä tekijästä, terveydenhuollon kahdesta kerroksesta ja alemman rapauttamisesta, samoin terveyskeskusmaksusta.

Pentikäinen: ”Suomessa on totuttu huutamaan terveydenhuoltoa apuun köyhimmän väestönosan terveyden parantamiseksi. Toimivasta terveydenhuollosta on varmasti jotakin apua elinajanodotteen parantamisessa, mutta se ei yksin riitä.”

”Vaikka kaikki työttömät ja syrjäytymisuralle ajautuneet saataisiin käymään terveyskeskuksessa määräaikaistarkastuksissa ja valistettavina, elinajanodotteiden erot tuskin poistuisivat eivätkä edes merkittävästi kapenisi. Terveyteen vaikuttavat omien valintojen lisäksi hyvin paljon sellaiset tekijät, joille ihminen itse ei voi mitään.”

”Kukaan ei voi valita niitä geenejä ja tautiperimiä, joita vanhemmiltaan saa. Kukaan ei voi valita sitä sosiaaliryhmää, johon kuuluvaan perheeseen syntyy. Ympäristönsäkin ihminen voi valita vain harvoin, lapsuudessaan ei lainkaan. Yksi terveyteen vaikuttava seikka on vielä myös sattuma. Toisille se on hyvä, toisille huono.”

Pentikäisen mielestään porukka on itse niin rapautunutta. Mikään ei auta, kun kohtalolla on sormensa pelissä ja hallituskin vähän avittaa. Tämä on hänen taustansa huomioon ottaen ymmärrettävä sosiaalinen näkökanta. Ja etukäteen annettu lupaus hallituksen uusille leikkauksille maaliskuussa. Hyvinvoinnin alasajon veturiksi asettunut Saksa tulee olemaan hallituksen, elinkeinoelämän ja Hesarin kehumana esimerkkinä lähiviikkoina.

15.1.2012

Heikoimmat tarvitsevat vahvat puolustajat

Osa meistä ihmisistä ei pärjää yksin. Ikä karttuu jokaisella. Vamma tai sairaus voi rajoittaa toimintakykyä. Silloin ihminen on tavallista enemmän riippuvainen toisista ihmisistä ja yhteisöstä. Ihmisoikeudet koskevat kaikkia, mutta heikoimmilla eivät aina toteudu. Lainsäädäntöön ja käytäntöihin tarvitaan muutoksia.

Joskus viranomaiset tai asumisyksiköt pyrkivät eristämään vammaisen lainvastaisesti läheisistään. Suomeen tarvittaisiin Ruotsin lainsäädännön tapaan säädöksiä, jotka velvoittavat kehitysvammaisten ihmisten kanssa työskentelevät ilmoittamaan, jos havaitsevat huonoa kohtelua tai väärinkäytöksiä. Kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain pakkokeinopykälä 42 ei ole inhimillinen. Kuntien ”säästötoimet” kohdistuvat helposti puolustuskyvyttömiin ja hoitohenkilökuntaan.

Kehitysvammaisten omaisten blogissa http://sydanpaikaltaan.blogspot.com/ kerrotaan näistä asioista. Blogissa on myös kysely eduskuntavaaliehdokkaille. Kannattaa tutustua.


20.3.2011
Juha Kovanen

Vantaa-sopimus on kaadettava kansalaistoiminnalla

Kokoomus junaili syksyllä 2009 porvarihallituksen kuntapolitiikkaa toteuttavan Vantaa-sopimuksen. Sen allekirjoittivat kaikkien valtuustoryhmien puheenjohtajat perussuomalaisia lukuun ottamatta.

Miksi oikeisto halusi sopimuksen, jolla valtuustoryhmät sidotaan kolmeksi vuodeksi palvelujen leikkauksiin ja yksityistämiseen? Ja miksi valtuustoryhmät yhtä lukuun ottamatta siihen sitoutuivat?

LAMA KEPPIHEVOSENA

Kokoomus tarvitsi pitkän, seuraavien eduskunta- ja jopa kunnallisvaalien yli vaikuttavan sopimuksen. Se on vakuutus vaalitappioiden varalta. Vantaa-sopimuksessa kaikkea perustellaan lamalla, oli v. 2012 lamaa tai ei.

VASEMMISTON VASTARINTA

Pelko uusliberaalin kuntapolitiikan kohtaamasta vastarinnasta sai kokoomuksen etsimään uusia keinoja. Pelko on aiheellinen. Helsingissä ja Tampereella ei koko vasemmisto ole taipunut budjettisopimuksiin. SDP:n puoluehallitus onkin ohjeistanut omiaan oppositiopolitiikkaan kunnissa.

KUNTADEMOKRATIAN ALASAJO

Valtuustoryhmien sitoutuminen sopimukseen hämärtää valtuuston ja lautakuntien roolia. Aluetoimikuntien kokouksissa on kyselty virkamiehiltä, tuleeko Vantaa-sopimuksessa mainittu/sovittu asia edes muodolliseen käsittelyyn valtuustossa tai lautakunnassa. Virkamiesten vaikutusvallan kasvu on kokoomuksen tavoite.

KANSALAISTOIMINTA PELOTTAA OIKEISTOA

Vantaalaisten erittäin suuri enemmistö kannattaa lähipalveluja. Nykyvoimasuhteilla ne säilyvät kuitenkin vain kansalaistoiminnan kautta. Keväällä Länsimäen terveysasemaa puolustettiin laajapohjaisesti. Vantaa-sopimuksen allekirjoittamisen jälkeen syys-lokakuussa Korsossa puolustettiin terveysasemaa yli 2000 nimen adressilla. Marraskuussa perustettiin kansanliike terveyspalvelujen puolesta. Kaikkia terveysasemia puolustavassa adressissa on jo yli 6000 nimeä.

Annetaan vantaalaisten enemmistölle ääni kansalaistoiminnassa paremman Vantaan ja Vantaa-sopimuksesta irtautumisen puolesta – ja kokoomukselle piut-paut.